Expovente pour Vaincre la Mucoviscidose.

05 juin 2008

Les Virades de l'Espoir

Les chiffres clés de la mucoviscidose 6 000 C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 2 millions                                            C'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 24 ans C'est l'âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l'âge adulte, et même avant 10 ans dans les années 60). 46 ans Grâce à l'évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose. 30 000 bénévoles . Plus de 5 000 bénévoles mobilisés toute l'année pour réussir cette journée. 79 projets de recherche Financés en 2007 par l'association Vaincre la Mucoviscidose grâce aux dons, ce sont autant d'espoirs pour les malades. 85 projets et postes de soignants Notre association finance chaque année une partie ou la totalité de projets de soins ou de postes de soignants dans les CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et centres de transplantation. Les Virades Vaincre la Mucoviscidose ne vit que grâce à la générosité du public. Autant dire que la collecte de fonds est primordiale pour que l’association puisse poursuivre ses objectifs et développer ses missions. La principale source de collecte de fonds provient des manifestations qu’elle organise et tout particulièrement des Virades de l’Espoir.

29 mars 2008

Jean Philippe et Thomas

Témoignages de 2 patients adultes .

Situation financière en dessous du seuil de pauvreté

voir le site : http://www.nipauvrenisoumis.org

28 mars 2008

Grégory

Tu nous tiens compagnie et on ne t'oublie pas !

                                                               

( Un petit clic sur la flêche à gauche )

16 mars 2008

APPEL

Appel à manifester le 29 mars pour la création d’un revenu d’existence décent

Beaucoup de patients adultes ne disposent pour vivre que de l’Allocation aux Adultes Handicapés (628,10 € par mois) ou de faibles pensions d’invalidité. Ces revenus, bien souvent en dessous du seuil de pauvreté, ne permettent pas de vivre de manière digne et autonome.

Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose se joint au mouvement
« Ni pauvre, ni soumis ».
Le mouvement organise une marche citoyenne et apolitique qui aura lieu le samedi 29 mars.

Nous vous invitons à signer le Pacte de Soutien  en ligne sur :  http://www.vaincrelamuco.org/ewb_pages/n/ni_pauvre_ni_soumis.php

ou http://www.nipauvrenisoumis.org

27 septembre 2007

La Mucoviscidose en chiffres

.  2 millions C'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 24 ans C'est l'âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l'âge adulte, et même avant 10 ans dans les années 60). 6 000 C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 42 ans Grâce à l'évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose. 80 projets de recherche Financés en 2007 par l'association Vaincre La Mucoviscidose grâce aux dons, ce sont autant d'espoirs pour les malades. 85 projets et postes de soignants L'association Vaincre la Mucoviscidose finance chaque année une partie ou la totalité de projets de soins ou de postes de soignants dans les CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) et centres de transplantation. 30 C'est le nombre de décès sur liste d'attente de greffe pulmonaire en 2006. Ce nombre était de 23 en 2005. Source http://www.france5.fr/SANTE/W00135/9/146038.CFM

05 août 2007

Les soins

Pour en savoir un peu plus
sur les soins au quotidien et les cures de soins intensifs,
rendez vous sur le blog de Pascal  ICI

28 mai 2007

Une pensée pour Grégory Lemarchal

Le nouveau single de Grégory sortira le 11 juin dans les bacs.

Comme l'avait annoncé la famille, l'ensemble des bénéfices tirés de la vente de ces disques seront intégralement reversés à la fondation Grégory Lemarchal que la famille est en train de créer afin de lutter contre cette terrible maladie :
La MUCOVISCIDOSE .

Don d'organes

07 mai 2007

MERCI POUR VOTRE GENEROSITE

7,5 millions d'euros de promesses de dons, autant d'espoir pour les malades et les familles

Vendredi 4 mai, une soirée spéciale a été organisée à l'initiative de la famille de Grégory et de TF1. Conformément à leurs souhaits, cette soirée d'hommage a été l'occasion de sensibiliser sur la maladie et de faire appel aux dons.
Vous avez été des dizaines de milliers à faire un don. MERCI.

Pour ceux qui souhaitent encore participer :

Pour faire un don , c'est ICI

02 mai 2007

Hommage à Grégory LEMARCHAL

L’association Vaincre la Mucoviscidose est en deuil.

Grégory Lemarchal vient de nous quitter. Il a combattu avec courage un ennemi qui une fois encore l’a emporté. Nous assurons sa famille et ses proches de notre profond soutien.

Garçon talentueux, simple et généreux, il nous a marqué par sa gentillesse, son enthousiasme et sa disponibilité. Il a été le symbole de la résistance et du défi à la mucoviscidose. Sa voix unique, son sourire lumineux, nous disaient qu’un chemin existait qui menait vers le haut, qu’il suffisait de le suivre pour y arriver.

Grégory a rejoint la trop longue cohorte des "mucos" décédés. Nous ne l’oublierons pas comme nous n’oublions pas les autres. Chaque décès est une souffrance, chaque décès est un échec. Nous baissons la tête mais nous ne baisserons pas les bras.

« Grégory chante pour nous, chante encore, nous avons besoin de ta voix qui nous dit que l’espoir est au bout du chemin, qu’un monde sans la mucoviscidose viendra un jour, sans toi mais par la force que tu nous laisses. Au revoir Grégory ».
Jean Lafond, Président de Vaincre la Mucoviscidose

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Les obsèques de Grégory auront lieu à la cathédrale de Chambéry ce jeudi 3 mai à 15H00. Selon la volonté de la famille, une urne pour recueillir des dons pour "Vaincre la Mucoviscidose "sera à disposition. Pour ceux qui voudraient porter des fleurs, il est souhaité seulement des roses blanches, fleurs préférées de Grégory.

TF1 rendra hommage à Grégory LEMARCHAL vendredi 4 mai à 20h50
L'émission sera présentée par Nikos Aliagas depuis le château de la Star Académy  et regroupera des artistes, de nombreux élèves et professeurs. Des témoignages de l'association seront également diffusés.

Cette émission sera l'occasion d'un appel aux dons en faveur de "Vaincre la Mucoviscidose".