02 novembre 2012

Frimousse et la Muco-Machin

Inès a 7 ans . Elle est atteinte de mucoviscidose. Elle écrit une histoire avec sa maman. Loren, 11 ans , sa soeur ainée, l'illustre avec leur tante . Vous voulez continuer à lire cette petit histoire ? ou bien la lire à vos enfants ou petits enfants ? Voici les coordonnées de la famille  qui a écrit ce livre :  chrystie@waika9.comPRIX : 7 € + frais de port Chèque à l'ordre de " Vaincre la Mucoviscidose"( L'intégralité du produit de la vente revient à l'association " Vaincre la Mucoviscidose " )   
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06 avril 2011

PARTICIPEZ AU TIRAGE AU SORT ET GAGNEZ LE MAILLOT DE SEBASTIEN CHABAL

Sébastien CHABAL a gentiment accepté d'offrir son maillot à l'association Vaincre la Mucoviscidose à l'occasion du match de rugby Racing Métro 92 / Stade Toulousain qui s'est déroulé le 26 mars 2011 au Stade de France où Pauline et Guillaume, jeunes patients atteints de mucoviscidose ont donné le coup d'envoiLe Racing Metro 92 a brillamment remporté ce match avec un superbe essai de Sébastien CHABAL et un score final de 43 à 21.Il est encore temps de relever le défi des 10 000 €  (clic ) Participez, donnez votre souffle à ceux... [Lire la suite]
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17 juin 2010

La Grande Nouvelle

J'ai l'autorisation de l'association d'organiser une grande vente solidaire sur le net  au profit de Vaincre la Mucoviscidose . Je vous donne Rendez Vous sur le blog crée à cet effet  ICI Celui ci restera ouvert , mais peut etre un peu ralenti . Toutefois je vais continuer à recevoir quelques colis et vous les verrez  sur ce blog . Les articles reçus par ici , seront distribués aupres de  mes amis organisateurs de Virades dans mon département et certains seront mis en vente sur le blog... [Lire la suite]
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09 juin 2010

Où en est la recherche ?

« L’impossible d’hier ne l’est plus aujourd’hui…Alors continuons ! » Vaincre la Mucoviscidose met tout en oeuvre pour accélérer  la recherche. Chaque jour, notre grande « communauté muco » - chercheurs, médecins, parents et patients, donateurs et bénévoles - se mobilise pour  vaincre l’impossible : ces efforts permettent aujourd’hui à un jeune muco d’espérer vivre au-delà de 45 ans ! Alors faisons plus, allons plus vite et demain nous gagnerons ! la suite du dossier ICI
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12 avril 2010

Conférence

le 29 Avril 2010à 20h à lasalle Gabriel MIYETCentre JEAN COCTEAUà BOURG DE PEAGE (26) Une conférence animée parEVELYNE LEROUX (Paris)chercheur à l’associationVAINCRE LA MUCOVISCIDOSEafin d’informer les bénévoles et sympathisantssur la recherche et ses avancéesEntrée libreRenseignements : 04.75.72.35.28
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23 janvier 2010

Le blog d' Odile ,

Je m'associe au Blog d'Odile qui tient une brocante d’articles de broderie (ou autres articles de bricolage) au profit de l’association «Vaincre la Mucoviscidose »  ICI N'hésitez pas à parcourir toutes les pages : elle vous propose pleins d'affaires ! et si de votre coté vous avez des kits que vous ne souhaitez pas broder ,vous pouvez lui donner.
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22 janvier 2010

Qualité de vie

Le Comité d’Entente écrit au Président de la République .... En 2009, Le gouvernement a pris plusieurs décisions fondamentales pour la politique du handicap, sans concertation préalable avec les associations (emploi, fiscalisation des indemnités journalières perçues par les victimes d’accidents de travail ou de maladies professionnelles, accessibilité, …). Devant cette situation, le Comité d’Entente* vient d’adresser un courrier au Président de la République et au Premier Ministre pour faire part de ses inquiétudes. ... [Lire la suite]
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08 janvier 2010

Qu'est ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse. Que signifie "mucoviscidose" ? Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est... [Lire la suite]
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02 janvier 2010

Bonne Année 2010

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16 décembre 2009

partageons la magie de Noel avec les enfants malades

Rendez vous sur ce site pour participer ( c'est gratuit  )
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