25 octobre 2009

Aider Donner

J'ai fait un pari de reunir 500 € pour l'association " Vaincre la Mucoviscidose" voulez vous m'aider ? je vous rapelle que votre don sera déductible des impots
Posté par josy26 à 10:17 - - Commentaires [3] - Permalien [#]
Tags : ,

22 juin 2009

Moteur de recherches SOLIDAIRE

Le moteur de recherche solidaire Veosearch permet de trouver vos résultats lors de vos recherches Internet tout en venant en aide à vos associations préférées. Bien sûr , si je vous parle de ceci , c'est que vous pouvez aider l'association " Vaincre la Mucoviscidose " de cette manière (voir ICI ) Pas difficile , vous installez ce moteur en page d'accueil , vous vous incrivez et vous selectionnez 5 associations que vous avez envie d'aider .
Posté par josy26 à 10:25 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags :
10 juin 2009

32ème conférence européenne sur la Muco.

Du 10 au 13 juin aura lieu à Brest la 32e conférence européenne sur la mucoviscidose. 1 500 chercheurs et soignants du monde entier sont attendus.Objectif de cette rencontre :faire un point, vingt ans après la découverte du gène responsable de la maladie. Organisée par l'European Cystic Fribrosis Society (ECFS), cette conférence s'organisera autour de séances plénières, de tables rondes mais aussi d'ateliers.Les chercheurs feront un point sur les évolutions scientifiques récentes : thérapies géniques, essais... [Lire la suite]
Posté par josy26 à 21:12 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags :
31 mai 2009

Un combat pour la vie

SUR FR3 , Hier soir , à l'émission " Comme un Vendredi " un reportage sur la vie de Damien et Nicolas . Visible ICI  ( seulement qques jours ...) Damien et Nicolas Delmer sont deux jumeaux atteints de mucoviscidose, la maladie a été diagnostiquée à leur naissance. Une maladie qu’ils décrivent comme un « esclavage » et que, parfois, ils n’ont plus envie de combattre tant cette vie reste suspendue à un avenir aléatoire si de nouveaux traitements n’apparaissent pas. Souffrance, angoisse, désespoir et précarité... [Lire la suite]
Posté par josy26 à 09:59 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags :
06 mars 2009

Maïlys

Couplet 1 C'est les paroles d'une grand-mère qui m'ont touchéConstatant qu'sa petite fille avait les poumons crevésQu'pour la course cycliste de sa vie ça serait dur de gagnerCar la rustine de c'problème n'a pas encore été trouvéEt ont prié et on prie dans toutes les religionsPour qu'nos proches échappent à ce genre de sanction Une fois écopée l'harmonie doit être avec le tempsCar la génétique fait qu'on est coupable d'être innocentUne descente aux enfers cadeau en guise de vieMais une mort en montée puis... [Lire la suite]
Posté par josy26 à 18:29 - - Commentaires [4] - Permalien [#]
Tags :
02 janvier 2009

Meilleurs Voeux de l'association Vaincre la Mucoviscidose

Venez découvrir la nouvelle campagne de communication de Vaincre la Mucoviscidose sur notre site Internet www.vaincrelamuco.org
Posté par josy26 à 10:47 - - Commentaires [5] - Permalien [#]
Tags : ,

31 octobre 2008

Une initiative GENEREUSE !

Gilles THOMAS raconte son périple de 4 ans en cours du soir pour obtenir son diplôme d'ingénieur, il a repris ses études à 40 ans avec uniquement son vieux bac techno en poche. il a eu son diplôme il y a quelques années, premier de sa promotion.. bref le livre raconte l'histoire vraie de ses années de galère, à concilier sa vie perso, les cours et son boulot. Aucun rapport direct avec la lutte contre la muco, ...en dehors du fait qu'il versera tous les bénéfices à la recherche ...."Le Soleil au Milieu de la Nuit", de Gilles... [Lire la suite]
Posté par josy26 à 17:17 - - Commentaires [4] - Permalien [#]
Tags : , ,
22 septembre 2008

Qui en veut ?

De jolies cartes extraites du livre " Frimousse et la Muco Machin " Carte 1 Carte 2 Carte 3 Si cela vous interresse , je peux vous les envoyer . 1 € la carte + frais de port
Posté par josy26 à 16:35 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
Tags : ,
16 septembre 2008

Arsène, ce petit bout ...

Grâce à ce blog, j'ai fait la connaissance de Chantal , mamie du petit Arsène qui va bientôt avoir 7 mois .... et qui est né avec cette "f....e " maladie génétique ... Qui n'arrive pas qu'aux autres Elle vient de m'envoyer sa photo et veut bien vous présenter ce petit bout de chou qui ne demande qu'à vivre une vie comme les autres enfants de son âge . Regardez comme il est beau ! On lui fait tout plein de bisous et on oeuvre pour lui et tous ses copains qui sont dans la même galère ...en espérant... [Lire la suite]
05 juin 2008

mLes Virades de l'Espoir

Les chiffres clés de la mucoviscidose 6 000C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 2 millions                                            C'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 24 ansC'est l'âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l'âge adulte, et même avant 10 ans... [Lire la suite]
Posté par josy26 à 01:35 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
Tags : , ,