29 mars 2008

Jean Philippe et Thomas

Témoignages de 2 patients adultes . Situation financière en dessous du seuil de pauvreté voir le site : http://www.nipauvrenisoumis.org
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28 mars 2008

Grégory

Tu nous tiens compagnie et on ne t'oublie pas !                                                                 ( Un petit clic sur la flêche à gauche )
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16 mars 2008

APPEL

Appel à manifester le 29 mars pour la création d’un revenu d’existence décent Beaucoup de patients adultes ne disposent pour vivre que de l’Allocation aux Adultes Handicapés (628,10 € par mois) ou de faibles pensions d’invalidité. Ces revenus, bien souvent en dessous du seuil de pauvreté, ne permettent pas de vivre de manière digne et autonome. Pour cela, Vaincre la Mucoviscidose se joint au mouvement « Ni pauvre, ni soumis ». Le mouvement organise une marche citoyenne et apolitique qui aura lieu le samedi 29... [Lire la suite]
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27 septembre 2007

La Mucoviscidose en chiffres

.  2 millions C'est le nombre de Français qui sont, sans le savoir, porteurs sains du gène de la mucoviscidose. 24 ans C'est l'âge moyen de décès (mais il y a quelques années les patients décédaient avant l'âge adulte, et même avant 10 ans dans les années 60). 6 000 C'est le nombre de malades de la mucoviscidose en France. 42 ans Grâce à l'évolution des soins et aux résultats de la recherche, c'est l'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui avec la mucoviscidose. 80 projets de... [Lire la suite]
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05 août 2007

Les soins

Pour en savoir un peu plus sur les soins au quotidien et les cures de soins intensifs, rendez vous sur le blog de Pascal  ICI
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28 mai 2007

Une pensée pour Grégory Lemarchal

Le nouveau single de Grégory sortira le 11 juin dans les bacs. Comme l'avait annoncé la famille, l'ensemble des bénéfices tirés de la vente de ces disques seront intégralement reversés à la fondation Grégory Lemarchal que la famille est en train de créer afin de lutter contre cette terrible maladie :La MUCOVISCIDOSE .
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28 mai 2007

Don d'organes

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07 mai 2007

MERCI POUR VOTRE GENEROSITE

7,5 millions d'euros de promesses de dons, autant d'espoir pour les malades et les famillesVendredi 4 mai, une soirée spéciale a été organisée à l'initiative de la famille de Grégory et de TF1. Conformément à leurs souhaits, cette soirée d'hommage a été l'occasion de sensibiliser sur la maladie et de faire appel aux dons.Vous avez été des dizaines de milliers à faire un don. MERCI. Pour ceux qui souhaitent encore participer : Pour faire un don , c'est ICI
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02 mai 2007

Hommage à Grégory LEMARCHAL

L’association Vaincre la Mucoviscidose est en deuil. Grégory Lemarchal vient de nous quitter. Il a combattu avec courage un ennemi qui une fois encore l’a emporté. Nous assurons sa famille et ses proches de notre profond soutien. Garçon talentueux, simple et généreux, il nous a marqué par sa gentillesse, son enthousiasme et sa disponibilité. Il a été le symbole de la résistance et du défi à la mucoviscidose. Sa voix unique, son sourire lumineux, nous disaient qu’un chemin existait qui menait vers le haut, qu’il suffisait de le... [Lire la suite]
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01 mai 2007

Décés de Grégory Lemarchal

Grande tristesse à l'annonce du décés de Grégory. J'avais eut le plaisir de le rencontrer au Carrefour des Virades en Janvier. Quel jeune homme exemplaire !il a mené sa passion jusqu'au bout sans faire état de la gravité de sa maladie. Gregory Lemarchal Toutes mes condoléances à sa famille , et mes pensées affectueuses à toutes les familles des patients mucos qui sont aussi très affectées par ce décés.
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