23 janvier 2010

Le blog d' Odile ,

Je m'associe au Blog d'Odile qui tient une brocante d’articles de broderie (ou autres articles de bricolage) au profit de l’association «Vaincre la Mucoviscidose »  ICI N'hésitez pas à parcourir toutes les pages : elle vous propose pleins d'affaires ! et si de votre coté vous avez des kits que vous ne souhaitez pas broder ,vous pouvez lui donner.
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22 janvier 2010

Qualité de vie

Le Comité d’Entente écrit au Président de la République .... En 2009, Le gouvernement a pris plusieurs décisions fondamentales pour la politique du handicap, sans concertation préalable avec les associations (emploi, fiscalisation des indemnités journalières perçues par les victimes d’accidents de travail ou de maladies professionnelles, accessibilité, …). Devant cette situation, le Comité d’Entente* vient d’adresser un courrier au Président de la République et au Premier Ministre pour faire part de ses inquiétudes. ... [Lire la suite]
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08 janvier 2010

Qu'est ce que la mucoviscidose ?

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse. Que signifie "mucoviscidose" ? Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est... [Lire la suite]
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25 octobre 2009

Aider Donner

J'ai fait un pari de reunir 500 € pour l'association " Vaincre la Mucoviscidose" voulez vous m'aider ? je vous rapelle que votre don sera déductible des impots
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22 juin 2009

Moteur de recherches SOLIDAIRE

Le moteur de recherche solidaire Veosearch permet de trouver vos résultats lors de vos recherches Internet tout en venant en aide à vos associations préférées. Bien sûr , si je vous parle de ceci , c'est que vous pouvez aider l'association " Vaincre la Mucoviscidose " de cette manière (voir ICI ) Pas difficile , vous installez ce moteur en page d'accueil , vous vous incrivez et vous selectionnez 5 associations que vous avez envie d'aider .
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10 juin 2009

32ème conférence européenne sur la Muco.

Du 10 au 13 juin aura lieu à Brest la 32e conférence européenne sur la mucoviscidose. 1 500 chercheurs et soignants du monde entier sont attendus.Objectif de cette rencontre :faire un point, vingt ans après la découverte du gène responsable de la maladie. Organisée par l'European Cystic Fribrosis Society (ECFS), cette conférence s'organisera autour de séances plénières, de tables rondes mais aussi d'ateliers.Les chercheurs feront un point sur les évolutions scientifiques récentes : thérapies géniques, essais... [Lire la suite]
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31 mai 2009

Un combat pour la vie

SUR FR3 , Hier soir , à l'émission " Comme un Vendredi " un reportage sur la vie de Damien et Nicolas . Visible ICI  ( seulement qques jours ...) Damien et Nicolas Delmer sont deux jumeaux atteints de mucoviscidose, la maladie a été diagnostiquée à leur naissance. Une maladie qu’ils décrivent comme un « esclavage » et que, parfois, ils n’ont plus envie de combattre tant cette vie reste suspendue à un avenir aléatoire si de nouveaux traitements n’apparaissent pas. Souffrance, angoisse, désespoir et précarité... [Lire la suite]
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30 mai 2009

Un Week End " motards"

Pour le programme complet , c'est ICI
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09 mai 2009

Blog ami ...

Il y a quelques jours , j'ai reçu un mail d'une visiteuse un peu particulière ...elle organise elle aussi une action pour "Vaincre la Mucoviscidose" et nous avons le même objectif : mettre à bout de souffle cette s.....ée maladie !!! Je vous invite à aller faire un tour sur le blog d'Odile : http://les-brodeuses-genereuses.over-blog.com Blog de brocante d’articles de broderie (ou autres articles de bricolage) au profit de l’association «Vaincre la Mucoviscidose » Nous allons marcher la main dans la main ...
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21 avril 2009

BRAVO !!!

L' équipe Mucojorétapo (J-C, Hervé, Yvan, Renaud, Thomas MICHEL) a remporté la première place au marathon du Pole Nord le 7 Avril 2009. Quelle belle reussite familiale et sportive !! Pour en savoir un peu plus ... c'est ICI  
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